C’est le Réseau Européen de Recherche SPATAX (Spastic/Ataxia) créé par l’équipe de la Salpetrière qui a impulsé la constitution de ce Collectif.
Ces 3 Associations ont en commun,
- D’être des Maladies rares spino-cérébelleuses de transmission génétique, proches les unes des autres,
- D’avoir les mêmes centres de référence,
- D’avoir les mêmes équipes de recherche scientifique en génétique.
Leurs objectifs sont :
- Agir ensemble sur des problématiques communes,
- Partager la gestion et le financement des aides téléphoniques psychologiques et sociales,
- Faciliter la mutualisation des maladies rares neurologiques dans la Filière Brain Team et dans les instances gouvernementales.