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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Le thème de la journée internationale de cette année étant « vivre avec une maladie rare », nous souhaitons mettre en avant vos témoignages de vécu dans une rubrique dédiée (malades, aidants, familles etc.).
Vos écrits, même de quelques lignes, sont les bienvenus pour alimenter cette rubrique.
Ces témoignages (qui peuvent bien sûr êtres anonymes) seront ensuite partagés sur les réseaux sociaux.
N'hésitez pas à nous les transmettre au plus vite (Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.)
Des actions de sensibilisation grand public dans les gares SNCF
Cette année, les filières de santé, associations de patients et acteurs des maladies rares iront à la rencontre du grand public dans quatre gares SNCF : Lille Flandre, Montpellier Saint-Roch, Paris Nord, Paris Saint-Lazare.
Au programme : sensibilisation aux problématiques des maladies rares avec les acteurs présents à travers des animations et des rencontres.
Gare du Nord, le public pourra tester ses réflexes sur un mur lumineux digital, et dans les quatre gares il pourra témoigner de sa solidarité sur des fresques artistiques.
Une surprise musicale vous attend également dans les gares parisiennes !
Des témoignages radio
Une intervention sur le réseau des antennes radio France Bleu. La radio nous met à disposition ses 45 antennes locales pour communiquer sur les maladies rares. N'hésitez pas à suivre France Bleu le 28/02 !!
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
