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Adhérer c’est tisser de la solidarité. carte credit

Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.

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Association  Strümpell Lorrain  ASL- HSP FranceConnaître les  Syndromes CérébelleuxAssociation Française de l’Ataxie de Friedreich

C’est le Réseau Européen de Recherche SPATAX (Spastic/Ataxia) créé par l’équipe de la Salpetrière qui a impulsé la constitution de ce Collectif.

Ces 3 Associations ont en commun,

  1. D’être des Maladies rares spino-cérébelleuses de transmission génétique, proches les unes des autres,
  2. D’avoir les mêmes centres de référence,
  3. D’avoir les mêmes équipes de recherche scientifique en génétique.

 Leurs objectifs sont :

  1. Agir ensemble sur des problématiques communes,
  2. Partager la gestion et le financement des aides téléphoniques psychologiques et sociales,
  3. Faciliter la mutualisation des maladies rares neurologiques dans la Filière Brain Team et dans les instances gouvernementales.

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :

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Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

Nous contacter

Secrétaire Générale :

Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

Contact

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Vivre avec une paraplegie spastique

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