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Assemblée générale

Calendrier
Assemblée générale
Date
16.03.2018 - 17.03.2018
Localisation
Auteur
ASL-HSP France

Description

ASSEMBLEE GENERALE & JOURNEE d’INFORMATION 16 et 17 MARS 2018 à LYON Campanile Part-Dieu

Je m'inscrit avant le 10 Février
 
VENDREDI 16 MARS 2018  
14H30 - 15H30 Réunion de Bureau
15H45 - 16H30 Réunion du Conseil d’Administration
17H - 18H45 Assemblée Générale statutaire
19h30 Diner
   
SAMEDI 17 MARS 2018  
09h00 - 09h30 Distribution des badges
09h30 - 10h30 Les bases pour mieux Comprendre la Génétique et la Physiopathologie des PSH (Laurence & Jean BENARD, Maryline SIFFRE)
10h45 - 11h00 Pause
1Oh30 - 11h30 Présentation du projet financé par ASL : « Le modèle souris du gène SPG35/49 »
Dr Claire PUJOL (Labo recherche G. STEVANIN)
11h30 - 12h30 MDPH (Mme Steffi KHEIL, Assistante Sociale Lyon)
Présentation générale (10 mn) puis Questions-Réponses (45 mn)
12h30 - 13h30 Repas « Ardoise » (charcuterie/fromages/vin)
13h45 - 14h45 Exposé « Annonce diagnostique, Annonce prédictive : pourquoi et comment en parler à la famille » Dr Elisabeth OLLAGNON, - Mme Ingrid DIAZ, Psychologue (Equipe de NeuroGénétique, Hôpital de la Croix Rousse, Lyon)
14h45 - 15h00 Pause et répartition dans les 3 groupes
Atelier 1 : Dimensions génétiques et éthiques du diagnostic présymptomatique : conséquences sur les projets de vie et les projets d’enfants ? (Dr E.OLLAGNON)
Atelier 2 : Errance diagnostique et longueur des études génétiques (Mme G. THEUIL)
Atelier 3 : Annonce diagnostique : impacts psychologiques et résonnances familiales (place et vécu de la maladie dans la famille) (Mme I.DIAZ)
15h00 - 16h00 Groupes de paroles /Ateliers
16h00 - 16h30 Pause pour les participants, synthèse par les référents & leurs secrétaires
16h30 - 17h15 Restitution des Groupes de paroles- Synthèse
17h15 - 19h00 Poursuite des discussions et échanges entre adhérents
19h30 - 21h00 Dîner
   

Merci d’indiquer l’atelier qui vois intéresse dans le questionnaire ci joint

ico QCMQuestionnaire Assemblée générale Assemblée générale

ico resaBulletin de réservation

Détails de la localisation

Hotel Campanile Lyon Centre

Pays
France
Région
Auvergne-Rhône-Alpes
Ville
69003 Lyon
Rue
RUE MAURICE-FLANDIN 31
URL
https://www.campanile.com/fr/hotels/campanile-lyon-centre-gare-part-dieu#block-lhg-blocks-lhg-map-hotel

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre, télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

Nous contacter

Secrétaire Générale :

Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

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