Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre, télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
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Secrétaire Générale :
Laurence BENARD, 29, Rue de la Bergère 94240 L’HAY-LES-ROSES