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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées pose le principe d’un nouveau droit : le Droit à Compensation
Le droit à compensation (Art. L. 114-1-1 du CASF) : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.
Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse […] de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, […] des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté […].
Ces réponses adaptées prennent en compte l’accueil et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins.
Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis. »
La compensation englobe des aides de toute nature en réponse aux besoins des personnes handicapées, exprimés dans son projet de vie, qui est un élément fondamental pour l’appréciation du dossier par la MDPH.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
