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Etant donné la rareté de la maladie, la prise en charge des malades est organisée autour de CENTRES DE REFERENCE Maladies Rares (CRMR) et de CENTRES DE COMPETENCE labellisés en raison de leur expertise dans cette pathologie.

 

Consultation Médecine Physique et Réadaptation (MPR) , réadaptation fonctionnelle permettent de faire le point sur les capacités motrices et sur la prise en charge du malade.

ico pdfLa lettre AFAF-CSC-ASL sur la consultation en Médecine Physique et Réadaptation.
ico pdfEnquête des centres de réadaptation accessible aux seuls adhérents

 

Les Médecins spécialistes (Neurologue, Orthopédiste, Médecin de Réadaptation) et le Médecin de famille peuvent prendre le relais de ces centres. Ils doivent travailler en étroite collaboration.

 ico pdfFiche ORPHANET " PARAPLEGIE SPASTIQUE HEREDITAIRE" destinée aux Professionnels du Handicap

 

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