Collectif , créé le 24 Février 2000, l'Alliance regroupe aujourd'hui près de Deux Cents Associations et représente auprès des Pouvoirs Publics :
- 2000 Maladies Rares
- et 2 Millions de Malades.
L'A.SL est « Membre Fondateur » d'Alliance Maladies Rares.



Constituée de Professionnels formés à l'Écoute, l'équipe de MRIS Soutien, Informe et Oriente toutes les Personnes, Malades ou Familles, concernées par une Maladie Rare.



Réalisé par des équipes INSERM, Orphanet est un serveur Européen d'Informations avec, en particulier, une Encyclopédie sur 2500 Maladies Rares ainsi que des données sur les Consultations Spécialisées par Maladie. Pour accéder au texte concernant les Paraplégies Spastiques Héréditaires, Cliquez ici.



Fédération regroupant les Associations et « Alliances » de tous les Pays Européens, Eurordis est une Organisation Non Gouvernementale représentant Trente Millions de Personnes concernées par les Maladies Rares auprès des Instances Européennes. L'A.SL, dans le cadre du Projet "Rare Together", travaille à la création de la Fédération HSP-EUROPE.


Convaincue que le mouvement associatif est le plus efficace pour porter la revendication des malades, l'AFM a soutenu la création et le développement de structures associatives dédiées aux maladies rares, notamment en leur apportant l'essentiel de leur financement: Eurordis, Alliance Maladies Rares, la Plateforme Maladies Rares, le GIS-Institut des Maladies Rares. Grâce au TELETHON, l'AFM, soutient également des Projets de Recherche sur d'autres Pathologies que les Myopathies - comme la Souris SPG 4 -.
La Fondation Groupama pour la Santé soutient la lutte contre les Maladies Rares. Elle apporte notamment son soutien financier à Alliance Maladies Rares et a réalisé des publications pour l'ASL, dont son "Abrégé des Connaissances". Cliquez ici pour consulter cet ouvrage.