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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Président : Jean BENARD, ILE de FRANCE
Secrétaire Générale : Laurence BENARD, ILE de FRANCE
Trésorier : Fabrice VIRATELLE, FRANCHE COMPTÉ
Trésorière adjointe : Michèle GOIFFON, AUVERGNE-RHÔNE-ALPES
Trésorier : Jean-Pierre BLOIS HAUTS -DE-FRANCE
Past-Président : Philippe HANRIAT, PACA
Benoît SECHET, RHONE-ALPES
Alexandre CASTELLOTO , GRAND EST
Christel LAYLE, ALSACE
Nathalie TRAN- NOËL, PACA
Martine BORDRON, PAYS DE LOIRE
Marie-Christine BIEYSSE, LANGUEDOC-ROUSSILLON
Gilles DURAND, AUVERGNE-RHÔNE-ALPES
Véronique KLOKNER, LIMOUSIN
Dominique PARIS, BOURGOGNE
Sylvie ROBERT, POITOU CHARENTES
(avec voix consultative)
Alain BESANCON
Philippe GRAMMONT (Fondateur de l'ASL)
Jacques MILLER (1948 - 2012) (Président ASL, 1997-2002)
Gabriel de MONTFORT (Fondation GROUPAMAMA pour la Santé)
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
