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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Président : Jean BENARD, ILE de FRANCE
29, Rue de la Bergère - 94240 L’HAY LES ROSES
Past-Président : Philippe HANRIAT, PACA
400, Chemin de Sans-Souci - 13300 SALON de PROVENCE
Trésorier : Jean-Pierre BLOIS, HAUT de FRANCE
16, sentier d'Hordain - 59111 Bouchain
Secrétaire Générale : Laurence BENARD, ILE de FRANCE
29, Rue de la Bergère - 94240 L’HAY-LES-ROSES
Secrétaire Adjointe : Marie-Christine BIEYSSE, LANGUEDOC-ROUSSILLON
34 A, Rue de la Figairasse - 34070 MONTPELLIER
Martine BORDRON-TABARY, PAYS DE LOIRE
12, Rue de Saint-Nazaire, B1 - Résidence Les Jardins du Tertre - 44800 SAINT-HERBLAIN
Benoît SECHET, RHONE-ALPES
31, rue du Collourier - 69130 ECULLY
Michèle GOIFFON, AUVERGNE-RHÔNE-ALPES
6 bis, rue Ampère - 69660 COLLONGES au MONT D’OR
Alexandre CASTELLOTO , GRAND EST
36 rue Jacques Brel - 57220-TÉTERCHEN
Nathalie TRAN- NOËL, PACA
114, Traverse de la Rose, Appt F34 - 13013 MARSEILLE
Véronique JAPAUD, VAL D'OISE
3 rue Léopold Gautherin - 95100 ARGENTEUIL
Gilles DURAND, AUVERGNE-RHÔNE-ALPES
340, rue Claude Terrasse - 69210 L'ARBRESLE
Christel LAYLE,
8, rue du Repos - 75020 PARIS
Henry VIVET,
119,avenue du pré - 13600 LA CIOTAT
(avec voix consultative)
Alain BESANCON
Philippe GRAMMONT (Fondateur de l'ASL)
Jacques MILLER (1948 - 2012) (Président ASL, 1997-2002)
Gabriel de MONTFORT (Fondation GROUPAMAMA pour la Santé)
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
