Ce conseil scientifique est commun aux 3 Associations de patients atteints de HSP et d’Ataxie :
- CSC (Connaître le Syndrome Cérébelleux)
- AFAF (Association française de l’Ataxie de Friedreich)
Il est composé des spécialistes français éminents dans la recherche sur les HSP et les Ataxies.
Ses missions sont :
- Evaluer les dossiers des équipes qui répondent à l’Appel d’offre lancé chaque année pour le soutien aux projets de recherche sur les HSP. Leuravis est ensuite soumis au Conseil d’administration de l’Association pour le vote des subventions.
- Faire reconnaitre les HSP dans les milieux scientifiques, médicaux et auprès des Pouvoirs Publics.
- Informer l’association sur l‘état de l’art des connaissances et recherches en cours.
Conseil Médical et Paramédical
Conseil Scientifique Médicale et Paramédical
Ce conseil, médical et paramédical, est commun aux 3 Associations de patients atteints de HSP et d’Ataxie :
- CSC (Connaître le Syndrome Cérébelleux)
- AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich
Il est composé de professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge de patients atteints de maladies neurologiques spino-cérébelleuses.
Ce Conseil Médical et Paramédical a pour missions :
- Améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de PSH
- Informer les patients et les acteurs de santé sur les recommandations validées.