Collectif des 3 associations AFAF/CSC/ ASL-HSP France
C’est le réseau Européen de Recherche SPATAX (Spastic/Ataxia) créé par l’équipe de la Salpetrière qui a impulsé la constitution de ce Collectif.
Ces 3 Associations ont en commun :
- D’être des Maladies rares spino-cérébelleuses de transmission génétique, proches les unes des autres
- D’avoir les mêmes centres de référence
- D’avoir les mêmes équipes de recherche scientifique en génétique
Leurs objectifs sont :
- Agir ensemble sur des problématiques communes,
- Partager la gestion et le financement des aides téléphoniques psychologiques et sociales
- Faciliter la mutualisation des maladies rares neurologiques dans la Filière Brain Team et dans les instances gouvernementales.