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Il n'existe pas à ce jour de traitement curatif mais uniquement des traitements symptomatiques de la spasticité musculaire.

Le malade et/ou son entourage doit recevoir du médecin une information précise sur les bénéfices attendus et les risques des traitements proposés

Traitements de la Spasticité Oraux ( myorelaxants, antalgiques)

  • Baclofène / Liorésal
  • Soit par voie orale
  • Soit par pompe intrathécale disposée chirurgicalement. C’est un dispositif permanent qui permet d'injecter en continu le baclofène directement dans le liquide céphalo-rachidien qui entoure la moelle épinière. Ce mode d'administration permet de limiter les doses prescrites pour une meilleure efficacité et d’éviter les effets secondaires liés au traitement oral. Des tests préimplantatoires par injection lombaire de baclofène sont nécessaires afin de confirmer que la pompe à baclofène est indiquée et pour obtenir le remboursement.

ico wwwPompe implantée à Baclofène

  • Benzodiazepines: Diazepam (VALIUM), Clonazepam (RIVOTRIL)
  • Médicaments apparentés aux Antiépileptiques, en cas de douleurs importantes : Gabapentine (NEURONTIN) ; Pregabaline (LYRICA)
  • Médicament prescrit pour la spasticité des patients atteints de sclérose en plaque mais n’ayant pas encore l’AMM pour les HSP : Fampridine (FAMPYRA)
  • Médicament n’ayant pas encore l’AMM et prescrit dans le cadre d’une Autorisation temporaire d’Utilisation (ATU) : Tinazidine (SIRDALUD)
  • Medicaments utilisés pour l’imperiosité mictionnelle : oxybutynine (DITROPAN), solifénacine (VESICARE)
  • Alternatives : certains adhérents tirent bénéfice de médicaments homéopathiques.Leurs effets différent d’un individu à l’autre mais ils peuvent être pris sans danger.
Lutter contre la fatigue CoEnzyme Q10 ( ubiquinone) 1 gélule par jour en continu
Crampes

Cuprum metallicum 9 CH ou 15 CH & Arnica 9 CH ou 15 CH

5 granules au coucher ou dans la journée
Picotements dans les jambes Vipera redi 5 CH 5 granules 3 fois par jour
Jambes sans repos Zincum metallicum 9CH ou 15 CH 5 granules matin et soir, ou le soir uniquement

 ico pdfPrise en charge de la spasticité

Traitemens de la spasticité Locaux

  • Injections de toxine botulinique (BOTOX, XEOMIN …..)

    • Dans les muscles locomoteurs les plus spastiques

    • Dans la paroi de la vessie en cas d’urgenterie
      La toxine botulique bloque l'action des nerfs responsables de l'activité des muscles et aide à détendre les muscles qui sont en contraction constante. Son effet s’estompe dans le temps.Les injections doivent être répétées tous les 3-6 mois.

ico pdfLivret patient carnet de bord toxine botulique.
ico pdfInjection toxine botulique vessie
ico pdfLa lettre FAF CSC ASL : les troubles urinaires

  • Neurolyse chimique

    L’ injection d’ Alcool ou de Phénol au niveau des troncs nerveux périphériques des membres, en détruisant le nerf de maniére irreversible, réduit la spasticité tout en respectant la commande motrice. Ce n’est pas le traitement local de première intention sauf dans certains cas de spasticité particulièrement diffuse et gênante.

ico pdf« traitements medicamenteux de la spasticité ANSM »

  • La Chirurgie

Des interventions chirurgicales ,neurologique ou orthopédique, peuvent être proposées au malade après avis spécialisé et entente pluridisciplinaire.

  • Neurotomie sélective : resection du nerf moteur à l’origine des contractures intenses.
  • Ligamentoplastie : allongement du Tendon d’Achille raccourci.
  • Arthrodése de la cheville : blocage de l’articulation en position la plus fonctionnelle possible, en particulier après une neurolyse.

 

La Rééducation et la Réadaptation fonctionnelle

 

Cette prise en charge est essentielle , elle doit être guidée par un bilan établi par le Médecin PMR (Médecine Physique et Réadapatation)

ico pdf « le rôle de la consulation medecine physique et readapatation»

  • La kinesithérapie fréquente et régulière vise à mobiliser les articulations et à étirer les muscles, sans entraîner de fatigue.

Elle a pour objectif de :

  1. Gérer les symptômes et minimiser les deficiences : améliorer la motricité, diminuer la spasticité.
  2. Prévenir et limiter le développement de complications secondaires : rétractions, déformations.
  3. Promouvoir l'indépendance, l’autonomie du malade dans la vie quotidienne.

Elle doit se poursuivre , autant que possible, par des exercices quotidiens au domicile du malade.

  • L’hydrothérapie et la balnéotherapie sont très intéressantes : moins d’efforts à produire pour la malade , effet décontracturant de l’eau chaude.
  • Les massages actifs permettent de décontracturer les muscles mais leur effet est temporaire.

 

Les Orthèses (appareillages)

 

Les orthéses portées sur la partie inférieure de la jambe ont pour effet d’aider à redresser et à contrôler cheville et pied pour améliorer la marche : chaussures orthopédiques, releveur de pieds

ico wwwPNEUMAFLEX releveur de pied dynamique

 

L’Autogestion quotidienne

 

  • Eviter tout ce qui accentue la spasticité : le stress, la tension nerveuse, le grand froid.
  • Comprendre ses déficits posturaux, ménager sa locomotion, aménager ses activités dans l'économie de ses gestes.
  • Maintenir une activité physique adaptée, pratiquer une marche consciente et des exercices d'étirement quotidiens.
  • Choisir des chaussures montantes pour soutenir la cheville, avec semelle à coussin d’air ou éventuellement orthopédiques pour améliorer le confort à la marche.

ico wwwVivre avec une paraplegie spastique

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre, télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

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Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

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Vivre avec une paraplegie spastique

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