Adhérer c’est tisser de la solidarité.

Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.

Rechercher sur le site !

Qui est en ligne?

Nous avons 12 invités et aucun membre en ligne

Membre de l'ASL

Connexion

Connexion à votre compte

Identifiant
Mot de passe
Maintenir la connexion active sur ce site

logo eurodis

Cette Fédération regroupe les Associations et « Alliances » de tous les Pays Européens. Eurordis est une Organisation Non Gouvernementale représentant trente millions de personnes concernées par les maladies rares auprès des Instances Européennes.

 

logo HSP
L'ASL-HSP France dans le cadre du Projet "Rare Together » d’Eurordis a créé avec l’Association espagnole, la Fédération EURO-HSP en 2008.

En 2017, EURO-HSP rassemble 8 associations HSP : 

DANEMARK : http://www.sca-hsp.dk flecheBleu

ESPAGNE : https://aepef.org flecheBleu

FRANCE : https://www.asl-hsp-france.org flecheBleu

GRANDE BRETAGNE : http://www.hspgroup.org flecheBleu

ITALIE : http://www.vipsonlus.it flecheBleu

NORVEGE : http://www.naspa.no flecheBleu

PAYS BAS : https://www.spierziekten.nl flecheBleu

SUISSE ALLEMANDE : http://www.hsp-selbsthilfegruppe.ch flecheBleu

SUEDE : Hereditärspastiskparapares

Une Assemblée Générale annuelle et des contacts mensuels permettent d’échanger, de représenter les personnes souffrant de HSP à un niveau Européen, et d’être garants des demandes de financement pour la recherche aux Commissions de la CE.

AG d'euroHSP Madrid 2015

AG d'EuroHSP, Madrid 2015

 

Logo HSP WORLDWIDE

HSP WORLWIDE

 En juin 2015, à Madrid,  EURO-HSP a invité

Les Associations et les Fondations HSP de 12 nations ont formé un collectif dont le but est de :

  • Stimuler l’établissement de registres communs,
  • Etablir des relations entre membres de différents pays
  • Choisir un logo mondial (ci-dessus)
  • Organiser des actions mondiales communes pour faire reconnaitre notre maladie.

 EUreferencenetwork
Réseau européen de référence pour les maladies neurologiques rares (ERN-RND)

Ce réseau virtuel permet aux professionnels de la santé européens en charge des maladies neurologiques rares de se connecter et facilite ainsi la circulation des connaissances spécialisées à travers l'Europe pour aider les patients à obtenir un diagnostic, un traitement et des soins précis.

ico wwwRéseau Européen de Référence pour les Maladies Neurologiques rares

 

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre, télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

Nous contacter

Secrétaire Générale :

Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

Contact

© 2018 Association Strumpell-Lorrain
Site réalisé par CED-WEB
Back to Top

En visitant ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies afin de vous proposer les meilleurs services possibles. En savoir plus