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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Adhérer, c'est être acteur et non simple spectateur.
Adhérer, c'est être représentatif par le nombre et la pluralité face aux instances médicales, de recherche ou politiques dans les combats à mener.
Adhérer, c’est un acte bénévole, de générosité, de vivre ensemble,de force, c'est se battre, ensemble !
Adhérer, c'est un acte de solidarité : partager, soutenir et trouver du soutien, témoigner de son vécu, de ses actions, créer des liens et des rencontres chaleureuses au-delà d'Internet...
Adhérer, c’est pouvoir se retrouver en région ou dans les colloques scientifiques, dans les assemblées générales, dans les écoles ADN, dans les manifestations quelques fois des plus belles.
Adhérer, c’est espérer ensemble vaincre notre maladie.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
