Adhérer c’est tisser de la solidarité. 
Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
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Recherche sur l’Homme
La Recherche Clinique consiste à appliquer aux patients volontaires un traitement visant à annihiler ou à corriger le/les mécanismes cellulaire(s) défectueux mis en évidence et étudiés sur l’animal à l’étape précédente (Recherche Fondamentale) .
ESSAI CLINIQUE
- L’étude réalisée chez l’homme pour évaluer l'efficacité et la tolérance d'un traitement s’appelle essai clinique, ou étude clinique, ou encore essai thérapeutique.
- Il se déroule en 4 étapes ou phases
Essai clinique - Les essais cliniques sont encadrés par un dispositif législatif et réglementaire complet s’appuyant sur une réflexion éthique approfondie visant à protéger la personne participant à une recherche.
Essais Cliniques sur les HSP en cours
REGISTRE de PATIENTS
Un registre de patients rassemble l’ensemble des informations cliniques et génétiques sur les patients porteurs d’une maladie.
- Les registres de patients atteints de maladies rares peuvent servir à établir les caractéristiques de base de la maladie, la façon dont elle est prise en charge en clinique et son évolution.
- Ils peuvent également être utilisés pour la mesure de l’efficacité clinique des traitements en situation réelle et pour l’évaluation de la qualité des soins prodigués aux patients.
Le registre de patients est un préalable au développement d'un essai clinique pour le traitement d'une maladie rare.
La création de registres européens et mondiaux de patients atteints de HSP est l’un des objectifs du Réseau Européen de recherche SPATAX, des institutions et fondations Nord-Américaines et Australiennes.
Termes & Abréviations
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Infos
Adhérer à l'ASL
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
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