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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
