Adhérer c’est tisser de la solidarité.

Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.

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  • L'ASL-HSP France regroupe des personnes atteintes de la Maladie de Strümpell-Lorrain (SL), encore appellée Paraplégie Spastique Héréditaire ou Familiale (PSH) ou en Anglais Hereditary Spastic Paraplegia (HSP).
  • Les PSH constituent un ensemble hétérogène de maladies touchant essentiellement les membres inférieurs et le bassin, dont le symptôme principal est la spasticité. Les HSP peuvent être très invalidantes, certaines sont évolutives.
  • En Europe, la prévalence serait de 1/20 000, on peut donc évaluer à 3500 le nombre de familles atteintes en France.
  • L’Association ASL-HSP France a été créée en 1992, pour les malades et pour leurs familles afin de les aider à vivre avec cette maladie et de les accompagner dans leur quotidien dans un esprit de bienveillance, de solidarité et de combativité.
  • L’Association regroupe actuellement près de 400 familles adhérentes. Elle est animée par des personnes elles-mêmes souffrant d’une HSP.
  • Les objectifs de l’association sont

- Lutter contre l'isolement des malades, tisser des liens entre les adhérents par l’échange et le partage d’informations et d’expériences, créer une solidarité entre eux,

- Informer sur la maladie sous les différents aspects médicaux et sociaux et sur la Recherche,

- Accompagner les malades et leurs familles dans leur quotidien par des informations et des contacts divers

- Encourager et soutenir les travaux de Recherche en finançant les projets des équipes françaises travaillant sur les HSP,

- Porter la voix des personnes atteintes, auprès des pouvoirs publics en France, en Europe, et dans le monde.

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre, télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

Nous contacter

Secrétaire Générale :

Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

Contact

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