Association Strümpell-Lorrain

Concernée par la maladie de Strümpell Lorrain ou Paraplégie Spastique Héréditaire (HSP), qui se manifeste par des troubles de la marche, parfois associés à d'autres symptômes, l'Association fondée depuis 1992 est animée par des personnes elles-mêmes atteintes, afin d'informer les malades et leur entourage sur l'état de la Recherche, les Professionnels et Services Hospitaliers Spécialisés, les traitements ainsi que toutes les informations utiles, permettant de vivre au mieux avec cette maladie génétique invalidante.
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Actualités de l'A.SL :

POUR INFO aux membres :

Notre AG-ANNIVERSAIRE se déroulera le Samedi 11 MARS 2017 à LYON, sur le Thème :
« AIDANTS-AIDES : DONNER - RECEVOIR et RENDRE »
Réservez d’ores et déjà cette date sur vos agendas, Informations complémentaires suivront.

FRATRIES FACE A LA MALADIE NEUROLOGIQUE RARE”, Colloque APIC du 10.03.16

« Vivre avec une PSH ou Maladie de Strümpell-Lorrain » (TELECHARGEZ le Livret )

Consultation publique sur l'examen de la stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées
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Avec Maladies Rares Infos Services déclarez les effets indésirables de vos médicaments
ETUDE EPIDEMIOLOGIQUE INSERM sur les PSH

Aidants-Aidés: Passez Ensemble d’agréables Congés avec les Villages Répit-Familles créés par l’AFM et Pro-BTP, au sein de l’Association www.vrf.fr

Commandez le Roman de T. SIFFRE, vendu au bénéfice de l'ASL
Bienvenue sur le Ch@t de Maladies Rares Info Services !.