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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Etant donné la rareté de la maladie, la prise en charge des malades est organisée autour de CENTRES DE REFERENCE Maladies Rares (CRMR) et de CENTRES DE COMPETENCE labellisés en raison de leur expertise dans cette pathologie.
Consultation Médecine Physique et Réadaptation (MPR) , réadaptation fonctionnelle permettent de faire le point sur les capacités motrices et sur la prise en charge du malade.
La lettre AFAF-CSC-ASL sur la consultation en Médecine Physique et Réadaptation.Enquête des Centres de Réadaptation auprés de nos Adhérents
Les Médecins spécialistes (Neurologue, Orthopédiste, Médecin de Réadaptation) et le Médecin de famille peuvent prendre le relais de ces centres. Ils doivent travailler en étroite collaboration.
Fiche ORPHANET " PARAPLEGIE SPASTIQUE HEREDITAIRE" destinée aux Professionnels
Recommandations pour l’anesthésie d’un patient porteur d’une Paralysie Spastique Familiale
Fiche ORPHANET "Recommandations pour l'ANESTHESIE d'un Patient porteur de PSH"
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
Lien vers Centres de Référence
