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Etant donné la rareté de la maladie, la prise en charge des malades est organisée autour de CENTRES DE REFERENCE Maladies Rares (CRMR) et de CENTRES DE COMPETENCE labellisés en raison de leur expertise dans cette pathologie.
- Leur rôle est de faciliter le diagnostic et de définir une stratégie de prise en charge thérapeutique
- Le rythme des consultations dans ces centres pour ajuster les soins en fonction de l’évolution de la maladie est annuel ou bisannuel.
Lien vers Centre de référence
Consultation Médecine Physique et Réadaptation (MPR) , réadaptation fonctionnelle permettent de faire le point sur les capacités motrices et sur la prise en charge du malade.
La lettre AFAF-CSC-ASL sur la consultation en Médecine Physique et Réadaptation.Enquête des centres de réadaptation accessible aux seuls adhérents
Les Médecins spécialistes (Neurologue, Orthopédiste, Médecin de Réadaptation) et le Médecin de famille peuvent prendre le relais de ces centres. Ils doivent travailler en étroite collaboration.
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"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre, télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
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