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Collectif , créé le 24 Février 2000, l'Alliance regroupe aujourd'hui près de Deux Cents Associations et représente auprès des Pouvoirs Publics :
L'A.S.L est « Membre Fondateur » d'Alliance Maladies Rares.
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
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Jean Bénard, Président
