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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Convaincue que le mouvement associatif est le plus efficace pour porter la revendication des malades, l'AFM a soutenu la création et le développement de structures associatives dédiées aux maladies rares, notamment en leur apportant l'essentiel de leur financement :
Grâce au TELETHON, l'AFM, soutient également des Projets de Recherche sur d'autres Pathologies que les Myopathies - comme la Souris SPG 4 -.
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En cette nouvelle année, nous voulons vous témoigner notre engagement à poursuivre nos objectifs : vous informer, vous aider, soutenir les actions et les projets de l’association. Publication : 24 janvier 2025 |
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La cotisation annuelle à l’ASL HSP France (35 €) est déductible à 66% de vos impôts. Vous pouvez renouveler votre adhésion et faire un don en ligne sur le site https://www.payasso.fr/asl-hsp-France/adhesion ou par courrier avec le bulletin 2025 Merci pour votre fidèle soutienPublication : 24 janvier 2025 |
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JOURNEE MONDIALE des MALADIES RARES le 28 FEVRIER 2025 La Journée des maladies rares vise à sensibiliser et à générer des changements pour les 300 millions de personnes Site officiel de la Journée des maladies rares : https://www.rarediseaseday.org/ Publication : 21 janvier 2025 |
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
