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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Convaincue que le mouvement associatif est le plus efficace pour porter la revendication des malades, l'AFM a soutenu la création et le développement de structures associatives dédiées aux maladies rares, notamment en leur apportant l'essentiel de leur financement :
Grâce au TELETHON, l'AFM, soutient également des Projets de Recherche sur d'autres Pathologies que les Myopathies - comme la Souris SPG 4 -.
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Dans le cadre de la Journée des maladies rares, le 28 février 2023, la filière de santé Brain team organise des webinaires médico-sociaux ouverts au grand public . http://brain-team.fr/webinaire-medico-sociaux-rarediseaseday/ Publication : 23 janvier 2023 |
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C’est le moment de renouveler votre adhésion 2023, en ligne sur ce site ou bien par courrier avec le bulletin 2023 Merci pour votre fidèle soutien aux projets de notre association. Publication : 23 janvier 2023 |
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Notez sur vos agendas la date de la prochaine Journée d’information de l’Association : Samedi 23 septembre à Paris. On vous y attend nombreux ! Publication : 23 janvier 2023 |
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
