Convaincue que le mouvement associatif est le plus efficace pour porter la revendication des malades, l'AFM a soutenu la création et le développement de structures associatives dédiées aux maladies rares, notamment en leur apportant l'essentiel de leur financement :
Grâce au TELETHON, l'AFM, soutient également des Projets de Recherche sur d'autres Pathologies que les Myopathies - comme la Souris SPG 4 -.
BRAIN MOUV’ c’est une salle de sport en ligne pour les personnes atteintes de maladies neurologiques rares, Découvrez l’application et bougez-vous ! Publication : 19 juin 2024 |
28 Centres de Référence et de Compétence en Neurogénétique ont été labellisés en 2024 Ces centres experts « Ataxies et Paraparésies Spastiques » sont repartis sur toute la France. Lien vers : https://brain-team.fr/les-membres/les-reseaux-de-competences/ Publication : 15 février 2024 |
La Journée annuelle d’information de l’ASL HSP France se déroulera le Samedi 26 Octobre à Lyon, au Campanile Part Dieu La date butoir pour l’envoi des inscriptions est le 2 septembre 2024 Publication : 12 juillet 2023 |