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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Réalisé par des équipes INSERM, Orphanet est un serveur Européen d'Informations avec, en particulier, une Encyclopédie sur 2500 Maladies Rares ainsi que des données sur les Consultations Spécialisées par Maladie.
Pour accéder au texte concernant les Paraplégies Spastiques Héréditaires, Cliquez ici.
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Journée associative annuelle qui se déroulera à Paris le 23 Septembre à Paris à L’Alliance Maladie Rares, 96 rue Didot - 75014 Publication : 12 juillet 2023 |
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C’est le moment de renouveler votre adhésion 2023, en ligne sur ce site ou bien par courrier avec le bulletin 2023 Merci pour votre fidèle soutien aux projets de notre association. Publication : 23 janvier 2023 |
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Permis de conduire : De nouvelles règles pour les personnes avec une maladie ou un handicap Maladies-rares-et-permis-de-conduire Publication : 12 juillet 2023 |
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
