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Toutes les informations contenues dans ce site sont le fruit de l’expérience de patients experts et des connaissances accumulées par l’association depuis 25 ans.
Fédération regroupant les Associations et « Alliances » de tous les Pays Européens, Eurordis est une Organisation Non Gouvernementale représentant Trente Millions de Personnes concernées par les Maladies Rares auprès des Instances Européennes.
L'A.S.L, dans le cadre du Projet "Rare Together", travaille à la création de la Fédération HSP- EUROPE.
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Dans le cadre de la Journée des maladies rares, le 28 février 2023, la filière de santé Brain team organise des webinaires médico-sociaux ouverts au grand public . http://brain-team.fr/webinaire-medico-sociaux-rarediseaseday/ Publication : 23 janvier 2023 |
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C’est le moment de renouveler votre adhésion 2023, en ligne sur ce site ou bien par courrier avec le bulletin 2023 Merci pour votre fidèle soutien aux projets de notre association. Publication : 23 janvier 2023 |
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Notez sur vos agendas la date de la prochaine Journée d’information de l’Association : Samedi 23 septembre à Paris. On vous y attend nombreux ! Publication : 23 janvier 2023 |
"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :
Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.
Jean Bénard, Président
