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Adhérer c’est tisser de la solidarité.

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Leurs droits et leurs missions, le fonctionnement des instances dans lesquelles ils siègent pour les usagers eux-mêmes : les implications d'ordre juridique ou social résultant de leur état de santé.

Pour les professionnels médico-sociaux et/ou les intervenants associatifs :

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"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre, télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

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