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L'ASL-HSP France

L'ASL regroupe des personnes atteintes de la Maladie de Strümpell-Lorrain (SL),

encore appellée Paraplégie Spastique Héréditaire ou Familiale (PSH)

ou en Anglais Hereditary Spastic Paraplegia (HSP).

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Forte de son expérience, l'Association a rédigé un LIVRET D'INFORMATION destiné aux malades , à leur famille et aux professionnels de santé. Il est téléchargeable sur le site de la Fondation GROUPAMA Vaincre les Maladies Rares :

VIVRE AVEC UNE PARAPLEGIE SPASTIQUE HEREDITAIRE

La Maladie de Strümpell-Lorrain?

La Paraplégie Spastique Héréditaire (PSH ou HSP en Anglais) est un terme générique pour désigner un groupe de maladies génétiques rares caractérisées par une faiblesse lentement progressive (Paraplégie) et une augmentation du tonus musculaire et de la raideur (Spasticité) des muscles de la jambe.

L’âge de début, le taux de progression, les symptômes associés, le degré de faiblesse musculaire et la spasticité peuvent varier considérablement d’une personne à une autre.

Les HSP sont dues à une dégénérescence des fibres nerveuses qui sont responsables du contrôle des mouvements volontaires (neurones cortico spinaux formant le faisceau pyramidal).

Cette atteinte provoque une baisse d’efficacité de la conduction des signaux transmis à partir du cerveau le long de la moelle épinière, laquelle entraine une rigidité (spasticité) progressive et une faiblesse des membres inférieurs. Ces déficits se manifestent par des troubles de la marche, et dans les cas les plus graves, par une paralysie complète des membres inférieurs.

L’expression des symptômes, leur degré et leur évolution varient d’un malade à un autre..

               flecheBleuPlus d'info

Les symptômes

Les symptômes caractéristiques peuvent apparaitre dés l’enfance ou l’adolescence (forme juvénile) ou à l’âge adulte (forme tardive)

Chez l’enfant ce qui alerte c’est une démarche sautillante sur la pointe des pieds, de nombreuses chutes, un équilibre difficile.

Chez l’adulte c’est une démarche raide « en fauchant » ou en ciseaux, avec « les genoux qui rentrent », ou sur la pointe des pieds, avec des difficultés à relever la pointe, des pieds qui buttant sur les  aspérités du sol, entraînant chutes ou embardées.  flecheBleuPlus d'info

Adhérer à l'ASL

"L'Union fait la Force"; Aussi, si vous êtes directement, ou indirectement, concerné par cette Maladie Rare, n'hésitez pas à nous rejoindre :

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Télécharger le Bulletin d'Adhésion : Adhérer à l'Association.

Jean Bénard, Président

Nous contacter

Secrétaire Générale :

Laurence BENARD,
29, Rue de la Bergère
94240 L’HAY-LES-ROSES

Contact

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Vivre avec une paraplegie spastique

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